Foi realizada, na tarde de quarta-feira (27), no Plenarinho da Assembleia Legislativa, audiência pública proposta e coordenada pelo deputado Wellington do Curso (PSDB), que debateu, por mais de sete horas, as Políticas Públicas e Atendimento nos Hospitais do Maranhão para Doenças Genéticas e Raras. Participaram também do evento os deputados Dr. Yglésio (PDT), Daniella Tema (DEM), Leonardo Sá (PR), Rafael Leitoa (PDT), Rildo Amaral (Solidariedade), Helena Duailibe (Solidariedade) e Fernando Pessoa (Solidariedade).
Além dos deputados, compuseram a mesa de debate a presidente do Coletivo de Mulheres com Deficiências do Maranhão, Deline Cutrim; a secretária-adjunta de Estado da Saúde, Lídia Sherman; o presidente da Fundação Antonio Dino, Antonio Dino Tavares; a coordenadora do Centro Integrado de Apoio às Pessoas com Deficiência da Defensoria Pública do Maranhão, Lídia Carvalho; o diretor do Núcleo de Relações Internacionais da Universidade Federal do Maranhão (Ufma), Leonardo Teixeira; o presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (Amager); a mãe de uma criança portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), Ana Rita; e a médica geneticista Maria de Juliana Rodovalho.
Debate
“Fui cobaia de vários médicos. Ninguém sabia como fazer algo por mim. Eu que tive que pesquisar sobre minha doença. Quero que seja diferente com outras pessoas e que tenhamos um tratamento adequado. Vim me juntar a vocês por essa luta: o direito de a gente viver. Precisamos ter um Centro de Referência de Doenças Raras no Maranhão”, declarou Deline Cutrim, portadora de uma doença rara, que não existem mais de 50 casos no Brasil, abrindo o debate.
Paulo Ricarte, portador da Doença de Cushing, morador de Barra do Corda (MA), relatou o drama vivido para conseguir fechar um diagnóstico. “Fui muitas vezes a Teresina (PI). Só aos 25 anos de idade consegui ter a confirmação de um diagnóstico. O paciente adulto dessa doença não tem onde ser atendido. O Maranhão já tem avançado, mas precisa avançar muito mais no atendimento dessas enfermidades. Precisamos nos unir para exigirmos um atendimento digno”, salientou.
A médica geneticista Maria Juliana afirmou que há 10 anos ouve de autoridades da área da saúde, no Maranhão, que doenças raras não são prioridade na política pública de saúde. “Temos mais de 450 mil pessoas com doenças raras. É preciso termos um Centro de Referência. Não é concebível uma pessoa ter que viajar para receber polidromato. Chamo a atenção do estado e do município para a maneira indigna como vêm tratando os pacientes portadores de doenças genéticas e raras. É desumano o tratamento que recebem”, enfatizou.
Albenizia, mãe de criança com doença rara, moradora de Paço do Lumiar, declarou que teve que judicializar o caso de seu filho. “Mesmo com uma decisão liminar favorável, ainda não se tem nosso direito garantido. Há tempo que espero que o estado cumpra com a decisão, que o obriga a dar o tratamento que meu filho precisa”, contou.
Problemas no Hemomar e no Hospital da Criança
Laura Cutrim contou que há 18 anos faz tratamento do seu filho, que é portador de Anemia Falsiforme, no Hemomar. “Essa doença obriga a gente a fazer transfusões de sangue com frequência. Mas, de uns tempos para cá, está muito difícil o atendimento nesse hemocentro, que passa por uma reforma que nunca acaba, e que está trazendo muitos transtornos. O Hemomar vive uma grave crise. Tem faltado o básico nesse hemocentro. É preciso que se tome alguma providência. Meu filho pode deixar de ser atendido a qualquer momento”, denunciou.
Várias mães de crianças portadoras de doenças genéticas e raras reclamaram do atendimento no Hospital da Criança. “É preciso que os profissionais dessa unidade de saúde passem por uma capacitação para atender pacientes portadores de doenças genéticas e raras. Chega a ser vexatório o procedimento de certos profissionais”, frisou Keila.
Posicionamento
Os deputados presentes à audiência manifestaram solidariedade à causa dos portadores de doenças genéticas e raras, parabenizaram o deputado Wellington pela iniciativa e se colocaram à disposição para contribuir com a elaboração e a execução de uma política pública efetiva para esse segmento.
A secretária-adjunta de Estado da Saúde disse que é preciso ampliar o debate sobre a problemática em questão, envolvendo as três esferas de governo (União, Estado e Município) e que o estado já fez muito, mas ainda falta muito. Ela citou como exemplo a parceria entre os diversos entes federativos na realização de exames genéticos, utilizando o laboratório da Ufma, e se comprometeu em dar encaminhamento às reivindicações. “Na área da legislação, precisamos pensar uma proposta de reembolso para as despesas feitas pelos familiares com esses pacientes”, sugeriu.
O deputado Wellington do Curso reafirmou seu compromisso com a causa. “Vamos fazer esse enfrentamento. Se for preciso, vamos denunciar à Organização Mundial de Saúde (OMS). Vocês não estão sós. Podem contar com o nosso irrestrito apoio”, acrescentou.
Sugestões de Encaminhamentos
As diversas propostas de encaminhamentos apresentadas serão sistematizadas pelo Grupo de Trabalho constituído por entidades da sociedade civil organizada, órgãos governamentais e representação de instituições. Dentre esses encaminhamentos, constam a realização de uma audiência pública, na Comissão de Saúde da Assembleia, para tratar sobre o Benefício de Assistência Social (BPC-LOAS); a inclusão da representação desse segmento na composição do Conselho Estadual de Saúde; e a constituição de um Grupo de Trabalho Permanente para discutir e elaborar uma política pública de atendimento dos pacientes portadores de doenças genéticas e raras.
