O deputado Wellington do Curso (PSDB) presidiu, na quarta-feira (27), a mesa na audiência pública sobre doenças genéticas e raras, no auditório Plenarinho, com mais de 7 horas de duração e transmissão ao vivo pela TV Assembleia.
Pais e mães de crianças e adultos com doenças genéticas e raras participaram da audiência pública, que teve como lema “Raros sim! Invisíveis não!”. Participaram ainda a secretária adjunta de Estado da Saúde, Lídia Schramm; a coordenadora do Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública do Maranhão, Lívia Carvalho; o presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras, Paulo Ricarte; o diretor do Núcleo de Relações Internacionais da UFMA, Leonardo Teixeira, e o vice-presidente da Fundação Antônio Dino, Antônio Dino Tavares.
Na ocasião, as mães e pais expuseram solicitações de políticas públicas que possam ser efetivadas para garantir o acesso à saúde, entre elas, a criação do Centro de Referência para Tratamento de Pessoas com Doenças Genéticas e Raras.
“Nossos filhos precisam de atendimento. São raros, possuem doenças raras, mas eles não são invisíveis e têm uma importância imensurável para nós. Precisamos que o Estado garanta um Centro de Referência. Estamos cansados de ter dificuldade para diagnosticar até mesmo o que nossos filhos possuem. É a saúde deles. É a nossa vida”, desabafou uma das mães.
Entre debates e discussões, a médica geneticista Maria Juliana expôs alguns pontos, entre eles, a necessidade do Estado aumentar a demanda de médicos para garantir o atendimento à população. “Ao contrário do discurso vago de que não há recursos para garantir o tratamento das pessoas com doenças genéticas e raras, é preciso entender que há recursos sim. Se há recursos para desviar, há também para aplicar. Aqui no Maranhão, apenas eu, como geneticista, atendo a essas pessoas. Essa realidade tem que mudar. A saúde das pessoas tem de ser prioridade”, disse a médica, geneticista há 10 anos.
Após ouvir as solicitações, o deputado Wellington elencou todos os encaminhamentos e comprometeu-se a dar prosseguimento às ações para garantir a efetivação de políticas públicas.
“Vocês não estão mais sozinhos. Eu agradeço a confiança depositada em nosso trabalho. Elenquei todos os encaminhamentos e estaremos na luta para efetivá-los como políticas públicas. É inadmissível que, no Maranhão, para ter acesso à saúde, as mães tenham que judicializar. Tanto Flávio Dino quanto os prefeitos precisam entender que com a saúde das pessoas não se brinca e a nós cabe a luta para transformar direitos em realidade. Contem comigo!”, afirmou o deputado Wellington.
Além de Wellington do Curso, participaram os deputados estaduais Rafael Leitoa (PDT); Dr. Leonardo Sá (PR); Dra. Helena Duailibe (Solidariedade); Dr. Yglésio (PDT); Rildo Amaral (Solidariedade); Fernando Pessoa (Solidariedade) e Daniella Tema (DEM).
Após mais de sete horas de audiência, vários encaminhamentos foram elencados, entre eles, a criação de um Centro de Referência para Tratamento de Pessoas com Doenças Genéticas e Raras; a ampliação do fornecimento de exames para diagnósticos na Rede Pública Hospitalar, além de disponibilização de ortopedistas e fisioterapeutas, além de visita de inspeção ao Hemomar.