12/06/2023 13h17

A deputada Fabiana Vilar (PL) apresentou o Projeto de Lei nº 352/2023, que institui a “Semana de sensibilização à doença Neurofibromatose”, também conhecida como doença de Von Recklinghausen, a ser realizada, anualmente, no Maranhão, durante a semana que compreende o Dia Mundial da Saúde. Segundo a parlamentar, a Neurofibromatose é um conjunto de doenças que afetam o sistema neurológico.

“Os sintomas variam de acordo com o tipo da doença que o paciente é acometido e não existe um tratamento específico, entretanto, é possível minimizar os impactos causados pelo tipo da doença. No Brasil, um em cada cinco mil habitantes é acometido pela Neurofibromatose, um conjunto de problemas genéticos que atingem principalmente a pele e o sistema neurológico, atraso no crescimento, na aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde”, explicou ele, informando que a doença se apresenta em três tipos: Neurofibromatose 1 (Von Recklinghausen), Neurofibromatose 2 e Neurofibromatose 3 (Schwannmatose).

De acordo com a justificativa, o projeto visa dar visibilidade ao problema da Neurofibromatose; contribuir para sensibilizar as pessoas e autoridades em relação ao tema, disseminando informações, quebrando o silêncio e reduzindo o tabu; minimizar o sofrimento e dar voz às pessoas com a doença e à família.

Também objetiva reunir entidades médicas, universidades, escolas, organizações não governamentais, entidades da sociedade civil organizada, grupos da área médica, grupos voluntários, com o intuito de promover ações que conscientizem as pessoas sobre o impacto emocional, na vida da família, a partir da descoberta da doença; além de promover a humanização do atendimento dos serviços de saúde, com oferta de apoio multiprofissional às famílias.

“É importante chamar a atenção das autoridades de saúde para uma doença que provoca formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos e que se caracteriza por lesões pigmentadas que se desenvolvem ainda na infância. A Neurofibromatose é causada por mutações de certos genes”, destacou a parlamentar.

E complementou: “A doença, de acordo com o tipo, provoca anomalias nos ossos, dificuldade de aprendizagem e pressão arterial elevada, falta de coordenação, fraqueza, sensação estranha, problemas de visão ou audição, dificuldade no equilíbrio e dor crônica em todo o corpo”.